8 ماه مي مصادف با 18 ارديبهشت هر سال بنام روز جهاني تالاسمي نامگذاري شده است .

هدف از نامگذاري اين روز به نام اين بيماري ، توجه بيشتر مسئولين و مردم به مسئله تالاسمي است.

 شعار گرامي داشت امسال اين روز از طرف وزارت بهداشت و درمان آموزش پزشكي باعنوان  «سهيم شو (GET INVOLVED)»  انتخاب گرديده، كه با توجه به تحليل علل بروز در مناطق داراي بروز باقي مانده تالاسمي، دو موضوع «تكميل پوشش غربالگري» و «ارتقاء سطح همكاري زوجين تحت مراقبت» از مداخلات در اولويت تنظيم شده و اين شعار با هدف تبليغ اهميت مشاركت بيماران و خانواده ايشان در شناسايي زوجين در معرض خطر و افزايش همكاري افراد تاثيرگذار محلي در همكاري زوجين مي باشد.

از اهم فعاليت هاي اين روز آموزش به  گروه هاي هدف برنامه (دانش آموزان ، زوجين ناقل تالاسمي، دفاتر عقد و ازدواج، طلاب حوزه علميه و... ) آشنايي با راه هاي پيشگيري از بروز بيماري تالاسمي و لزوم انجام آزمايشات قبل از تدارك هر گونه مراسم مي باشد.

 

متن آموزشي:

با تالاسمي آشنا شويم

همه صفات و خصوصياتي كه يك فرد دارد مانند رنگ چشم ، رنگ پوست ، گروه خون و.... از والدين به او منتقل مي شوند . انتقال صفات از طريق عاملي به نام ژن صورت مي گيرد . براي هر صفتي مانند گروه خون ، دو ژن لازم است كه يكي از مادر و ديگري ازپدر به فرزند منتقل مي شود .

درخون هر فرد ماده اي به نام هموگلوبين وجود دارد كه زندگي وي وابسته به آن است زيرا اكسيژن كه يك ماده اساسي براي زنده ماندن انسان است بعد از اينكه وارد خون مي شود توسط هموگلوبين در بدن منتقل مي شود و به سلول ها مي رسد. براي درست شدن هموگلوبين ، دو ژن لازم است كه يكي از مادر و ديگري از پدر به فرزند به ارث مي رسد.

اگرهر دوژني كه ازوالدين به كودك مي رسند سالم باشند هموگلوبين به طور مناسبي با ساختمان سالم درست مي شود و وظيفه اصلي خود را كه رساندن اكسيژن به سلولهاي بدن است به خوبي انجام مي دهد .

اگر يكي از اين دو ژن سالم و ديگري معيوب باشد دراين صورت فرد دچار حالتي ميشود كه تالاسمي خفيف يا تالاسمي مينور ناميده مي شود . اين افراد زندگي عادي دارند ومشكل خاص و قابل توجهي ندارند . فقط نكته مهم اين است كه مي توانند اين ژن معيوب را به فرزندان خود منتقل كنند . به همين دليل اينها را ناقل تالاسمي مينامند.

 

 

 

اگر هردو ژني كه ازوالدين به كودك منتقل مي شوند معيوب باشند در آن صورت ماده هموگلوبين به خوبي درست نمي شود و وظيفه خودش را به خوبي انجام نمي دهد . دراين حالت ميگويند فرد دچار بيماري تالاسمي شديد است. به عبارت ديگر اگر دو فرد ناقل تالاسمي مينور با هم ازدواج كنند ممكن است هر كدام يك ژن  معيوب به فرزند خود منتقل كنند و آن فرزند صاحب دو ژن معيوب شود، در اينصورت ، اين نوزاد دچار بيماري تالاسمي شديد مي شود . اين فرزندان از همان كودكي دچار كم خوني و رنگ پريدگي وضعف و بي حالي هستند . به مرور زمان طحال وكبد شان بزرگ شده و كم خوني آنها شديد تر مي شود . استخوانهاي سر و صورت آنها بزرگ شده و قيافه مخصوصي ايجاد مي كند .

 

 

 

بيمار تالاسمي ماژور به دليل كم خوني شديد نيازمند تزريق مكرر خون و آمپولهاي مخصوصي به نام دسفرال و يا اقدامات درماني پيشرفته تري مانند پيوند مغز استخوان هستند . كه اين امر موجب صرف وقت فراوا ن خانواده ها و افزايش بار روحي و رواني و مشكلات زندگي آنها شده و هزينه هاي مالي و اقتصادي سنگيني به آنها  و به كشور تحميل    مي نمايد .

 

 

پيشگيري از تولد نوزاد مبتلا به بيماري تالاسمي شديد

1-       لازم است دختران و پسران جوان قبل از انتخاب همسر مورد علاقه خود ، آزمايش انجام دهند  و در صورت ناقل بودن ، حتي الامكان از ازدواج با فردي كه او هم ناقل صفت تالاسمي است خوداري كنند .

2- دختر و پسري كه قصد ازدواج دارند بايستي قبل از هر گونه تدارك مراسم ازدواج ، به مراكزي كه براي انجام آزمايشات قبل از ازدواج تعيين شده اند مراجعه نمايند و آزمايش مربوط به تالاسمي را انجام دهند . جواب اين آزمايشها معمولا" طي 3-2 روز مشخص مي شوند ولي گاهي ممكن است 3 ماه زمان لازم باشد تا بتوان تعيين كرد فردي ناقل تالاسمي هست يا خير ، بنابراين بايستي كساني كه قصد ازدواج دارند اين مدت زمان را درنظر داشته باشند .

3- اگر 2 فرد كه ناقل تالاسمي هستند قصد داشته باشند با هم ازدواج كنند براي داشتن فرزند سالم بايد آزمايشات ژنتيكي تشخيصي انجام دهند كه البته انجام بسيار گران قيمت و پر هزينه هستند .

4- زن و شوهرهايي كه سالها قبل (پيش از سال 76 ) ازدواج كرده اند و تا كنون از نظر تالاسمي بررسي نشده اند ، در صورتي كه در سن باروري بوده و تمايل به فرزند مجدد داشته باشند ، حتما" بايد آزمايشات تالاسمي را انجام دهند .