8 ماه مي مصادف با 18 ارديبهشت هر سال بنام روز جهاني تالاسمي نامگذاري شده است .
هدف از نامگذاري اين روز به نام اين بيماري ، توجه بيشتر مسئولين و مردم به مسئله تالاسمي است. فراهم آمدن امكانات درماني مطابق با استاندارد هاي جهاني و دستيابي به خون سالم و كافي براي همه بيماران تالاسمي و عدم تولد بيمار تالاسمي دركشوراهداف عمده اي است كه همه افراد و سازمان هاي درگير در اين بيماري به آنها مي انديشند و براي دستيابي به آن تلاش مي كنند.
تالاسمي واژه اي است كه براي نخستين بار در سال ۱۹۲۵ ميلا دي يك پزشك متخصص كودكان روي بيماران مبتلا به كم خوني شديد با علا ئم بزرگي طحال و تغيير شكل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
تالاسمي يك بيماري ارثي است كه بدليل نقص در ساخت زنجيره هموگلوبين حادث مي شود و هموگلوبين معيوب قادربه اكسيزن رساني مطلوب به اعضاي بدن نيست . اين بيماري به صورت شديد (ماژور) و خفيف (مينور) ظاهر ميشود.
اگر والدين هر دو داراي ژن معيوب باشند بيماري به صورت شديد يعني ماژور (Major) و اگر يكي از والدين فقط ژن معيوب داشته باشد به صورت خفيف يعني مينور (Minor) ظاهر ميشود.
تالاسمي براي كساني كه نوع (مينور) را داشته باشند، مشكل ايجاد نميكند و آنها هم مثل افراد سالم ميتوانند زندگي كنند و فقط در موقع ازدواج بايد خيلي مراقب باشند و نبايدبا يك فرد تالاسمي مينور ازدواج كنند .
امسال روز جهاني تالاسمي را با شعار « حق هر بيمار تالاسمي، بهره مندي از بهترين امكانات پزشكي و درماني » گرامي ميداريم.
|